Knowing Neurons
Sensación y percepciónTrastornos neurológicos y psiquiátricos

Un cuento de dos autismos

Artículo original: A Tale of Two Autisms, Lauren Wagner

Traducido por Simona Simeonova

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La neurociencia del autismo (The Neuroscience of Autism), editado por Rajesh Kana, es un libro de texto recientemente publicado que trata sobre la historia, la caracterización y la neurociencia del trastorno del espectro autista. Lauren Wagner nos guía por el primer capítulo del libro, «La historia del autismo» (History of Autism), con comentarios y contexto adicionales.
No es raro que el mismo descubrimiento científico o epifanía ocurra más de una vez, incluso simultáneamente, a manos de diferentes individuos. Al mismo tiempo que Isaac Newton formalizó su cálculo en el siglo XVII, el matemático William Gottfried Leibniz estableció independientemente las mismas ideas matemáticas. Aunque a Charles Darwin se le acredita casi universalmente por la teoría de selección natural que conceptualizó en el siglo XIX, su colega más joven Alfred Russel Wallace desarrolló independientemente la misma teoría de un mecanismo para la evolución de las especies.

En la década de 1940, dos acontecimientos muy similares estaban ocurriendo paralelamente en el campo de la psiquiatría. Leo Kanner —un psiquiatra estadounidense en la universidad de Johns Hopkins— estudiaba a un niño peculiar conocido como Donald T que demostraba habilidades sabias en la música y la aritmética, disponiendo de un oído absoluto y la capacidad de realizar cálculos mentales complicados que no eran típicos ni de su tierna edad ni de la habilidad estándar humana. Además de estas habilidades, Donald también era socialmente retraído, desinteresado y propenso a la sobreestimulación (Donovan & Zucker, 2010). Al principio, Kanner creía que Donald estaba exhibiendo lo que él llamó «la esquizofrenia infantil», aunque ningún diagnóstico en particular parecía adecuado. En los años venideros, Kanner se encontró con varios niños que tenían un conjunto de síntomas misteriosamente similar. Comenzó a describir a estos niños como socialmente «autistas», dando lugar a un nuevo diagnóstico psiquiátrico descrito en la publicación de Kanner titulada «Los trastornos autistas del contacto afectivo Autistic disturbances of affective contact»). Aunque el término «autista» había sido utilizado por los psiquiatras desde los principios del siglo XX, el joven Donald T fue registrado como el primer caso del diagnóstico tal como lo conocemos actualmente (Kanner, 1943).

Casi al mismo tiempo, el pediatra austriaco Hans Asperger estaba estudiando a un grupo de niños autistas en Viena a quienes se refería como sus «pequeños profesores» por su notable inteligencia (Golt & Kana, 2022). La caracterización por Asperger de los síntomas de sus pacientes fue marcadamente más positiva que la de Kanner. Su definición del autismo se centró en la destacada inteligencia y las habilidades lingüísticas superiores a la media que observó en sus pequeños profesores, junto con sus dificultades sociales y emocionales, torpeza motora e intereses altamente específicos (Wing et al., 2011). Kanner y Asperger percibían el estado de sus pacientes de formas notablemente diferentes, con la perspectiva de Kanner siendo más negativa que la de Asperger. Hoy en día, reconocemos que Kanner y Asperger en realidad estaban estudiando pacientes que actualmente se diagnosticarían como autistas. Todavía vemos las secuelas de la actitud más positiva de Asperger hacia el autismo: hasta 2013, el síndrome de Asperger era un diagnóstico estandarizado para el autismo de «mayor funcionamiento» e incluso ahora muchas personas y comunidades de Internet aún se identifican de esa forma.

El término “autismo” proviene de la palabra griega autos (“yo”), y se refiere a la tendencia de los individuos autistas a enfocarse más en sí mismos que en su entorno social. Este atributo fue reconocido tanto por Kanner como por Asperger en sus primeras descripciones de la afección y hoy es una teoría central de por qué los niños y adultos autistas tienden a experimentar dificultades sociales. Además, Asperger y Kanner creían que el autismo representaba una diferencia cognitiva en lugar de un deterioro cognitivo. En su apogeo, Kanner y Asperger sin duda estaban mutuamente conscientes de sus trabajos. Pero, a pesar de las similitudes, sus diferentes perspectivas sobre el autismo los llevaron a creer que estaban estudiando poblaciones distintas (Asperger & Frith 1991). Más tarde en la década de 1980, la psiquiatra Lorna Wing se dio cuenta de que los relatos de Asperger y Kanner podrían haber descrito pacientes que podían agruparse en el mismo espectro de síntomas. El trabajo de Wing sobre el autismo nos permitió entenderlo en base a tres categorías de síntomas que parecían casi ubicuos entre los individuos: las deficiencias sociales, el retraso y deficiencia en la comunicación y los comportamientos restringidos y repetitivos (Golt & Kana, 2022).

Hoy en día, el autismo está visto como una condición altamente compleja con toda una variedad–o gama– de rasgos potenciales. La intensidad de estos rasgos puede variar desde diferencias inocuas en la forma en la que una persona percibe el mundo, hasta dificultades que pueden afectar fuertemente la calidad de vida. Esta perspectiva altamente inclusiva del autismo se desarrolló hace relativamente poco, y quedó codificada en las prácticas psiquiátricas convencionales en 2013 con la publicación del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales, quinta edición (DSM-V; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition; American Psychiatric Association, 2013.) El DSM-V dividió los indicadores esenciales del autismo en dos categorías principales: las habilidades de comunicación e interacción social y los comportamientos o intereses restringidos o repetitivos, además de algunos síntomas físicos o conductuales adicionales que también se consideran bastante comunes.

“…la presencia de una diferencia neurológica, como el autismo, no implica la presencia de un deterioro cognitivo.”

Nuestra percepción actual del autismo albergando una gama amplia de comportamientos se debe en gran parte al movimiento de la neurodiversidad. Este movimiento, que comenzó en la década de 1990, promueve la idea de que las personas pueden sentir e interactuar con el mundo de muchas maneras diferentes. Crucialmente, una de sus creencias fundamentales es que la presencia de una diferencia neurológica, como el autismo, no implica la presencia de un deterioro cognitivo. Para muchos individuos con autismo, este movimiento fue un soplo de aire fresco. En lugar de ser vistos como discapacitados o enfermos, comenzaron a ser vistos como únicos y «neurodivergentes», lo que puede hacer sentir empoderados a aquellos diagnosticados con autismo. Este movimiento ha logrado que el autismo y otras afecciones del desarrollo neurológico como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y la dislexia dejen de ser estigmatizadas en general.

El movimiento de la neurodiversidad ya está arraigado y ha mejorado indiscutiblemente las vidas y la autoimagen de innumerables personas con autismo. Sin embargo, los detractores del movimiento de la neurodiversidad han señalado que el movimiento tiende a excluir a las personas que realmente experimentan una calidad de vida reducida debido a su autismo. Por ejemplo, un subconjunto de personas autistas habla poco o nada, y por lo tanto, experimentan dificultades al abogar por sí mismas. En casos extremos, estas personas más vulnerables requieren cuidado o apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Un artículo reciente publicado en The Lancet (Lord et al., 2022) está matizando esta conversación. En el artículo de The Lancet, La Dra. Catherine Lord de UCLA y sus colegas propusieron el término «autismo profundo» como una forma de ayudar a garantizar que las personas autistas que necesitan adaptaciones y ayuda las puedan encontrar (Lord et al., 2022). Y, más importante aún, el término «profundo» carece del sentido más negativo que acarreaban ciertas palabras anteriormente asociadas al autismo, como «discapacidad», «enfermedad mental» e incluso «bajo funcionamiento».

Con los diagnósticos del autismo en aumento (CDC, 2022), ahora es más importante que nunca tener cuidado con la forma en que nuestra sociedad discute y clasifica a las personas autistas. Aunque el autismo ha sido estigmatizado menos en las últimas décadas, los investigadores y los médicos se están dando cuenta de que puede ser perjudicial siempre agrupar a todas las personas autistas en un modo indiferente. Por ejemplo, aunque muchas personas autistas no se consideran discapacitadas, ser capaz de reclamar la condición de discapacitado a veces puede permitir que las personas reciban adaptaciones para los síntomas relacionados con su autismo. El año pasado, a un niño autista de cuatro años se le negó una adaptación sensorial para volar sin máscara porque la aerolínea no consideraba el autismo como una «discapacidad». Como consecuencia, toda la familia tuvo que bajarse del avión.

Curiosamente, la acuñación del término “autismo profundo” podría devolvernos al comienzo de nuestra historia, con Kanner y Asperger, y los dos tipos de autismo. Sin embargo, no debemos ignorar las lecciones aprendidas del movimiento de la neurodiversidad. Si hay algo que el movimiento nos ha enseñado, es que las palabras que elegimos importan. El autismo se está reconociendo cada vez más como una afección increíblemente compleja con múltiples causas genéticas y del desarrollo (Muhle et al., 2018), lo que significa que las personas en el espectro autista son un grupo muy diverso. En el futuro, depende de nosotros considerar cuidadosamente cómo las etiquetas que usamos pueden ayudar o perjudicar a las comunidades e individuos que más necesitan apoyo.

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Escrito por Lauren Wagner
Editado por Shiri Spitz Siddiqi, Amy Than, Melis Cakar
Ilustrado por Melis Cakar
Traducido por Simona Simeonova

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Referencias

American Psychiatric Association. (2013). In Diagnostic and statistical manual of mental disorders(5th ed.). https://doi.org/https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596

Asperger, H., & Frith, U. T. (1991). ‘Autistic psychopathy’in childhood.

CDC. Autism Prevalence Higher in CDC’s ADDM Network. (2021, December 2). Centers for Disease Control and Prevention. Retrieved August 7, 2022, from https://www.cdc.gov/media/releases/2021/p1202-autism.html

Donovan, J., Zucker, C. Autism’s First Child. (2010, October 10). The Atlantic. https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2010/10/autisms-first-child/308227/

Golt, J., & Kana, R. K. (2022). History of autism. The Neuroscience of Autism, 1.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250.

Lord, C., Charman, T., Havdahl, A., Carbone, P., Anagnostou, E., Boyd, B., … & McCauley, J. B. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271-334.

Muhle, R. A., Reed, H. E., Stratigos, K. A., & Veenstra-VanderWeele, J. (2018). The Emerging Clinical Neuroscience of Autism Spectrum Disorder: A Review. Molecular psychiatry, 75(5), 514–523. https://doi.org/10.1001/s41380-2017.4685

Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: better or worse than the DSM-IV?. Research in developmental disabilities, 32(2), 768-773.

Author

  • Lauren Wagner

    Lauren Wagner es una candidata a doctorado y estudia Neurociencia en la Universidad de California, Los Ángeles, donde utiliza imágenes de resonancia magnética y comportamiento para comprender las bases neuronales del desarrollo del lenguaje en la infancia y descubrir los secretos de los períodos críticos y sensibles del cerebro para el aprendizaje de idiomas. Fuera del laboratorio, Lauren es una apasionada de la comunicación y las políticas científicas. Actualmente es miembro del consejo editorial de Journal of Science Policy & Governance, y es embajadora de políticas de carrera temprana de la Society for Neuroscience. También es miembro activo de National Science Policy Network, donde disfruta aprendiendo sobre temas de política científica y diplomacia. En su tiempo libre, a Lauren le gusta aprender idiomas, hacer jardinería y probar nuevas recetas con amigos. Lauren recibió su licenciatura en Neurociencia y Lingüística de la Universidad de Texas en Austin.

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Lauren Wagner

Lauren Wagner es una candidata a doctorado y estudia Neurociencia en la Universidad de California, Los Ángeles, donde utiliza imágenes de resonancia magnética y comportamiento para comprender las bases neuronales del desarrollo del lenguaje en la infancia y descubrir los secretos de los períodos críticos y sensibles del cerebro para el aprendizaje de idiomas. Fuera del laboratorio, Lauren es una apasionada de la comunicación y las políticas científicas. Actualmente es miembro del consejo editorial de Journal of Science Policy & Governance, y es embajadora de políticas de carrera temprana de la Society for Neuroscience. También es miembro activo de National Science Policy Network, donde disfruta aprendiendo sobre temas de política científica y diplomacia. En su tiempo libre, a Lauren le gusta aprender idiomas, hacer jardinería y probar nuevas recetas con amigos. Lauren recibió su licenciatura en Neurociencia y Lingüística de la Universidad de Texas en Austin.